NOVITA
REGISTRO NAZIONALE DELLE NEUROFIBROMATOSI
Finalmente!!!!!
Abbiamo dato mandato all'Ing. Francesco De Milato di approntare un Software per la Gestione dei Dati dei Pazienti Affetti da Neurofibromatosi.
Il database, centralizatto e a livello nazionale, dovrà raccogliere i dati dei pazienti affetti da neurofibromatosi e potrà essere interrogato,previa autenticazione, da punti di accesso distribuiti sul territorio, mediante l'utilizzo di un normale browser.
il softwer verrà realizzato in tecnologia Java e fornito di istruzioni per l'installazione, configurazione ed uso. Le istruzioni d'uso verranno messe nelle singole pagine di applicazione.
Come già accennato il sistema è di tipo "web based" e collaborativo, prevedendo la possibilità di condivisione dei dati tra i diversi utenti e al contempo impedendo ingerenze sulle schede di cui non si è autori.
1) Apertura nuova scheda paziente: nel caso l'anagrafica esista già, il programma si comporterà diversamente a seconda che sia stata inserita dallo stesso operatore o da un altro. Nel primo caso la scheda verrà automaticamente aperta, nel secondo pur restando possibile reinserire l'anagrafica e aprire una seconda posizione, verrà visualizzato il titolare o i titolari delle schede in archivio, ai quali si potrà fare riferimento per chiedere la condivisione dei dati raccolti. In questo ultimo caso tutti gli utenti coinvolti potranno consultare i dati inseriti dai colleghi pur potendo modificare soltanto i propri.
2) Gestione follow up: a partire dall'apertura dell'anagrafica, per ogni paziente verrà compilato un diario delle visite, ognuna delle quali si concluderà con la compilazione di una o più schede in cui si registreranno i dati emersi dalla visita stessa. Questi dati saranno di volta in volta associati al giorno della visita permettendo di avere in qualsiasi momentouna cronistoria degli eventi. Del follow up di ogni singolo pazientesarà possibile generare un report stampabile.
3) Estrazione dati: sono previste due tipologie differenti, una concernente l'elenco delle sole anagrafiche, l'altra relativa ai dati aggregati ottenuti dalle schede compilate nelle singole visite. I dati anagrafici saranno a disposizione di una categoria di operatori (da definire) e contempleranno solo i nominativi che hanno dato l'autorizzazione a comparire nell'elenco per fini che saranno loro chiariti mediante appositi moduli informativi. I dati aggregati saranno invece privi di ogni riferimento anagrafico, ad eccezzione di quelli indispensabili alla statistica ( ad es. data di nascita e sesso) e di un riferimento anonimo utile unicamente al fine di poter raggruppare le schedefacenti capo allo stesso paziente. Il formato di esportazione dei dati aggregati, disponibili ad una differente categoria di operatori ( anch'essa da definire), dovrà consentire la successiva importazione da parte del software statistico SPSS.
La soluzione basata su Web semplifica l'installazione del prodotto (che avviene sul server e non presso ogni utente) e la distribuzione agli utenti finali delle interfacce di gestione (che vengono caricate collegandosi al sito di applicazione mediante un qualsiasi browser), Di conseguenza eventuali aggiornamenti sono immediatamente disponibili a tutti senza dover effettuare installazioni presso i singoli utenti.
Nel dettaglio le figure coinvolte, tutte operanti via Web, sono:
- Gestore: una figura centralizzata a cui sono devoluti i compiti di codificare i contenuti di determinati campi, al fine di uniformare la dicitura tra tutti gli utenti. Così facendo si garantisce la consistenza dei dati e l'espansibilità del prodotto indipendente dal programmatore, in quanto l'aumento dei valori di un determinato insieme ( ad es. l'aggiunta di un nuovo tipo di neoplasia a quelle previste inizialmente) è effettuabile mediante interfaccia senza richiedere interventi di riscrittura di parte del software. Al spetta anche il compito di inserire gli utenti abilitati e i relativi permessi ( ad es. scegliendo tra sola estrazione elenco anagrafiche o sola gestione pazienti). Terminato il setup iniziale gli interventi del gestore saranno pertanto limitati all'eventuale espansione delle voci previste dai campia a selezione (tendine o check box) e all'inserimento di nuovi utenti ( o sospensione degli esistenti)
-Professore/Dottore: dopo l'assegnazione di credenziali di accesso da parte del gestore, questo utente accede al servizio per inserire le anagrafiche del paziente, gestire i follow up compilando di volta in volta le schede necessarie, stampare i report del singolo paziente ed estrarre i dati aggregati in formato compatibile con l'importazione in SPSS.
- Presidenza Associazione: dopo l'assegnazione di credenziali di accesso da parte del gestore, questo utente può accedere al servizio unicamente per estrarre nominativi dei pazienti che hanno dato il consenso ad essere presenti negli elenchi utilizzati ai fini dell'associazione.
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